Connexions invisibles

D’abord, je tiens à aviser mes ami(e)s geek-techno que malgré ce que le titre semble annoncer, ce texte ne parle pas de réseau sans fil ou d’Internet. J’y aborde plutôt les connexions humaines. Celles qui ne font pas nécessairement appel à la mémoire intellectuelle, mais plus aux liens affectifs, à la mémoire du cœur. Je partage ici mes réflexions au sujet de la relation 2.0 que j’ai dû développer avec ma petite maman depuis que l’Alzheimer a commencé à lui effacer les traces de sa vie.

Au début, comme pratiquement tous les proches de personnes atteintes d'Alzheimer ou de troubles cognitifs, je cherchais à lui rallumer la mémoire. À la reconnecter à ce qu’elle a été, à ce que nous avions vécu et partagé. Mais rapidement, je me suis rendu compte que les photos que je lui montrais, étaient pour elle une forme de torture. Que mon prénom et celui de mes frères, de mes sœurs et de mes enfants, que je lui répétais sans cesse en croyant que ces petits étincelles de quelques lettres lui feraient revivre des souvenirs, lui faisaient plutôt constater à quel point elle ne savait plus rien de nous,  ne savait plus rien d’elle. Tout cela n’était qu’un rappel brutal que sa vie s’envolait impitoyablement sous ses yeux.

Un jour où la terrible maladie voleuse de son histoire n’avait pas encore envahi toute sa tête, maman, en me prenant la main et me fixant dans les yeux me dit : « À quoi ça sert d’avoir vécu tout cela si je ne me souviens plus de rien ? ». Ma seule réponse fût un long silence et quelques larmes. Mais aussi et surtout, un profond et tendre regard accompagné d’un immense « hug » pour qu’elle comprenne que peu importe toutes les déconnexions qui se feraient dans sa tête, nos connexions du cœur ne disparaitraient jamais. Jamais.

Construire de nouveaux souvenirs

À partir de l’instant où j’ai accepté ou plutôt constaté que les sentiments qui m’unissent à celle qui m’a offert la vie ne pourraient plus passer par la tête, les précieux petits moments que je partage (le plus souvent possible) avec elle sont maintenant plus doux, moins remplis de colère. Il y a même parfois des échanges entre elle et moi qui font partie des plus beaux souvenirs que je garderai de maman, si bien sûr le Alzheimer ne vient pas me dérober la mémoire à moi aussi…

Comme cette fois où j’ai joué avec elle à un jeu qu’elle m’avait montré lorsque j’étais enfant. Un jeu qui consistait à empiler nos mains une par dessus les autres en retirant celle du dessous pour la remettre au dessus, puis accélérer le mouvement de plus en plus jusqu’aux premiers éclats de rire. Ce jour là, je n’ai pas eu à lui expliquer les règles ou lui rappeler qu’on jouait à ce jeu ensemble il y a longtemps. J’ai simplement déposé sa main sur ma cuisse et posé le mienne sur la sienne. Elle a enchainé le mouvement avec son autre main et je l’ai suivi aussitôt. Nous avons augmenté la cadence de plus en plus et comme nous le faisions immanquablement lors de chacune de nos parties dans ma jeunesse, le jeu a pris fin avec l’entrelacement de nos rires. Un feu d’artifice pour mes oreilles. Un baume pour mon cœur.

Il y a eu aussi ce soir un peu étrange où j’étais à ses côtés à l’urgence de l’hôpital. Comme cela lui arrive trop souvent depuis quelques mois, elle était tombée à sa résidence parce qu’elle avait oublié que sa marchette est maintenant la meilleure amie de ses jambes. Ce soir là, j’étais debout silencieux près de la civière où elle était couchée à moitié endormie. Je lui caressais doucement le front. Tout à coup, je vois poindre un petit sourire en coin sur son visage et s’ouvrir les yeux. Elle se tourne tranquillement vers moi en me disant « Patrick, c’est toi…». Je pensais que j’allais m’écraser sur le plancher.

Ce prénom qu’elle m’avait donné 50 ans plus tôt, elle ne l’avait pas spontanément prononcé depuis au moins deux ans. Et comme pour m’achever, elle ajoute, avec l’humour que ma mère a toujours eu «…tu as pris pas mal de poids depuis la dernière fois que je t’ai vu ! Mais ça te va bien. »  Je n’ai jamais été aussi heureux d’être gros. Et je crois que je n’ai jamais été aussi gros que cette nuit là tellement mon cœur était gonflé de retrouver ma mère pour ce petit instant éphémère. Un moment d’éternité ineffaçable, j’espère.

Reliés par le cœur

La maladie de ma mère me confronte bien sûr à mes propres pertes qui m’attendent peut-être moi aussi. À mes petits bouts de vie qui parfois s’effacent ou s’enfouissent très loin dans ma mémoire. Et à tous ces moments que je préférais oublier mais qui s’incrustent et refont surface contre mon gré.

Quels sont les meilleurs moyens de préserver les sentiments que j’éprouve pour ma mère, mes frères, mes sœurs, mon amoureuse, nos enfants et mes précieux ami(e)s ? Comment m’assurer que l’inexplicable complicité que j’ai développé au cours du temps avec mes proches ne s’envolera pas de ma mémoire ou de la leur? Je ne suis pas médecin ou chercheur, loin de là, mais ce que je vis avec ma mère depuis quelques années me porte à croire (et à espérer) que tout ce qui passe par le cœur, tous les beaux gestes que l’on fait envers ceux et celles qui sont dans notre vie, les tapes dans le dos qu’on reçoit ou l’on donne, les regards qu’on échange et même parfois, les silences que nous partageons avec nos proches sont des liens encore plus durables que les mots qu’on prononce ou les photos qu’on collectionne.

Les rires, les larmes, les victoires et les drames que l’on vit avec nos complices du quotidien laissent des traces qui deviennent, sans qu’on s’en rende compte, des connexions invisibles, indélébiles. Des liens plus forts encore que toutes les maladies qui s’attaquent à notre mémoire vive ou qui tentent de nous faire sombrer dans l’oubli.

L’Alzheimer a envahi la tête de ma carte mère, mais il n’effacera jamais tout l’amour que j’ai pour elle puisque le cœur demeure la seule véritable matrice de nos vies. Et lorsque je suis seul en silence avec elle, mon bras par dessus son épaule et nos têtes collées comme des jumeaux siamois, c’est à ce que nous sommes à ce moment précis auquel je pense et non plus à ce que nous étions ou à ce que nous deviendrons.   

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Avec ou sans cordon maman, on reste connecté pour toujours, à jamais.

Patrick Parent